Инструменти
Здравни проекти

Непознатата болест на Хънтингтън

Българска Хънтингтън Асоциация

 

„Хънтингтън“ - това сложно за произнасяне име, непознато за мнозина. Надали някои може лесно да го свърже с истинското му значение. Представяли ли сте си някога, какво е да узнаете бъдещето си? Да знаете как точно ще се развие живота ви, кога и как ще умрете? Хората, които страдат от  болестта на Хънтингтън знаят това много добре. Един генетичен тест, може да им предскаже съдбата с такава точност, каквото нищо друго не може. Рядко, наследствено заболяване, което се отключва в зряла възраст и води до тежки инвалидизиращи симптоми и фатален край. Първо губите контрол над тялото си, а в последствие и над ума си. Това се случва пред погледа на децата ви, които  очакват, че един ден, ще ги сполети същата съдба. Понякога дори, го знаят със сигурност.

Болестта на Хънтингтън се диагностицира с генетичен тест, а поради своята нелечимост и изключително тежка симптоматика, е определяна като „най-страшното заболяване познато на човечеството към момента“. Симптомите проявявани по време на болестта се сравняват с това да страдате от Алцхаймер, Паркинсон и Шизофрения едновременно. Тежки неконтролируеми движения, загуба на контрол върху движението на тялото, разсъдъка и емоциите. В България генетичния тест, изследващ наличието на носителство на заболяването, не се заплаща от НЗОК. Няма предвидена специализирана последваща грижа и подкрепа за засегнатите семейства. Това са само част от предизвикателствата, с които се сблъскват засегнатите семейства. 

Повечето от българските семейства, засегнати от болестта на Хънтингтън живеят в абсолютна изолация. Много от тях  са принудени да се справят, не само със симптомите на заболяването на своите близки и с недобре развитата здравна и социална система, но и със самотата, срама, стигмата, вината, безнадеждността и изолацията.

Чрез проекта „Непознатата болест на Хънтингтън“ ще помогнем на засегнатите да потвърдят или отхвърлят тежката диагноза чрез генетичен тест,  да получат индивидуална и групова подкрепа, за да се справят с травмиращата новина, ще предоставим възможност за специализирана рехабилитация и подкрепа  на хората, живеещи всеки ден с реалното значение на болестта.

Избери, за да помогнеш!


Дари сега

С дебитна или кредитна карта

лв.
  • Visa
  • Verified by Visa
  • MasterCard
  • MasterCard Secure Code
*

С Райфайзен ОНЛАЙН за клиенти на Райфайзенбанк

лв.

С банков превод

Получател/Титуляр: Българска Хънтингтън Асоциация

IBAN: BG28BGUS91601002931700

BIC: BGUSBGSF

При банка: Българо-американска кредитна банка

Основание за плащане: Избери, за да помогнеш

Истински истории

Димитър на 34, с Хънтингтън

Димитър е на 34 години, наскоро губи майка си, която умира от болестта на Хънтингтън. От 5 години знае, че е носител на заболяването и в някакъв момент от живота си ще прояви симптомите. Симптоми, които вече е виждал при майка си и при чичо си. Любовта...

Деси на 35, с Хънтингтън

Десислава е на 35 години и от 4 години знае, че нейният генетичен тест е положителен, наследила е болестта на Хънтингтън от майка си. Има двама сина – Дани на 12 и Влади на 10. Всяко едно от децата също има 50% шанс да е наследило заболяването. Как се ...

 

Медийни партньори

Партньори